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Regula S. (55), Bern: Termine einzuhalten ist schwierig – das ärgert mich

Regula S. und ihr Mann Hansruedi S. (55) leben in ihrer angestammten Wohnung in Bern. Seit einem guten halben Jahr müssen sie damit umgehen, dass Regula bereits mit 55 Jahren an Alzheimer erkrankt ist – ein massiver Einschnitt ins Leben der Beteiligten.

 

Regula S., Mutter dreier erwachsener Kinder, bis im Sommer 2014 berufstätig in einer Tagesstätte, eine sympathische Frau in mittleren Jahren wie Tausende andere auch – könnte man meinen. Sie spricht recht leise, aber klar. Erst wenn man etwas Zeit mit ihr verbringt, dann fällt es auf: ein wiederholtes, leichtes Zögern, als würde etwas den Gang der Dinge immer wieder etwas ins Stocken bringen.

 

Hansruedi S., der sein Arbeitspensum leicht reduziert hat, um seine Frau im Alltag intensiver unterstützen zu können, fasst zusammen, was 2014 war. Regula hatte plötzlich Mühe, vertraute Geräte zu bedienen oder mehrere Aufgaben gleichzeitig zu erledigen. Erste Diagnosen lauteten auf Burnout. Aber Wortfindungsstörungen oder Mühe im Umgang mit Zeiten kamen dazu. Neurologische Abklärungen gipfelten im Herbst 2014 in der Diagnose „Alzheimer“.

 

Wie reagiert man auf einen derartigen Befund? Regula: „Ich blieb erstaunlich ruhig und bin es heute noch. Es fühlt sich komisch an, so ein Gefühl von „Es geht dann schon irgendwie“. Aber manchmal ärgere ich mich natürlich schon. Z.B., dass ich mit der Uhrzeit so Mühe habe und es für mich schwierig ist, Termine einzuhalten – das finde ich richtig gemein“.

 

Selbständige Ausflüge in die Stadt – das geht. Alleine zu Sohn und Enkel nach Zürich reisen, das geht im Moment nicht, könnte aber wieder klappen. Hansruedi hilft Regula intensiv bei der Organisation des Alltags. Sie koordinieren die Termine mit ihren Agenden und Hansruedi programmiert ihr jeweils mehrere Erinnerungen ins Handy. Regula ist in Gruppen für Logotherapie, Ergotherapie, Yoga und auch in einer speziellen Gruppe für junge Betroffene, die es seit kurzem gibt. Das finden Regula und Hansruedi besonders wertvoll, weil sonst die Betroffenen praktisch alle 30 Jahre älter sind.

 

Regula ist auch Teilnehmerin in einem medizinischen Forschungsprogramm, in dem ein neuartiges Medikament getestet wird. Es soll dazu beitragen, dass die gesunden Nervenzellen sich besser untereinander vernetzen können. „Ich habe erst zwei Spritzen erhalten“, schildert Regula. Ob es etwas nützt, kann sie nicht sagen. Sie weiss auch nicht, ob sie den Wirkstoff oder nur Placebo erhält. „Dank dem Programm sind wir jedoch durch Neurologen und Psychologen allgemein bestens betreut“, zeigt sich Hansruedi erleichtert.

 

Generell versuchen Regula und Hansruedi ihr Leben im Rahmen des Möglichen zu geniessen. Sie gehen auch viel zusammen wandern. Das gehe problemlos. Und über die langfristigen Aussichten äussert sich Regula ruhig und klar: „Ich denke nicht, dass ich diesen Weg bis ans Ende gehe“. EXIT? Da sei sie zwar noch nicht Mitglied, aber es sei ein Thema, mit dem sie sich demnächst intensiv beschäftigen müssten. Hansruedi sieht da viele offene Fragen, weil EXIT ja nur Menschen helfen könne, die sich in voller Urteilsfähigkeit dafür entscheiden. Und genau diese Urteilsfähigkeit geht mit fortgeschrittener Demenz verloren.

 

Zum Abschluss die Frage, ob wir über etwas Wichtiges noch nicht geredet haben. Regula: „Vor einem Monat ist unser zweiter Enkel zur Welt gekommen. Das war eine sehr grosse Freude“.