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Regula S. (55 ans), Berne : « J’ai tant de peine à respecter les rendez-vous – ça m’énerve »

Regula S. et son mari Hansruedi (55 ans) habitent leur bon vieil appartement à Berne. Depuis bien six mois, ils doivent vivre avec le fait que Regula est atteinte de la maladie d’Alzheimer à 55 ans déjà – une cassure profonde dans la vie des personnes concernées.

 

Regula S., mère de trois enfants adultes, employée dans une garderie jusqu’à l’été 2014 : une quinquagénaire sympathique comme des milliers d’autres, pourrait-on croire. Elle parle très doucement mais clairement. Ce n’est qu’après avoir passé un peu de temps avec qu’elle qu’on remarque ces petites hésitations qui reviennent sans cesse, comme si le cours des choses était régulièrement amené à s’interrompre.

 

Hansruedi S. a légèrement réduit son taux d’activité pour pouvoir soutenir plus fortement sa femme au quotidien. Il résume leur année 2014. Regula s’est soudainement mise à avoir de la peine à utiliser des appareils qui lui sont familiers ou à effectuer plusieurs tâches en même temps. Les premiers diagnostics ont parlé de burn-out. Par la suite, toutefois, des difficultés à trouver les mots justes ou à gérer le temps sont venues s’ajouter à ces symptômes. En automne 2014, des examens neurologiques ont abouti au diagnostic d’Alzheimer.

 

Comment réagit-on à une telle nouvelle ? Regula : « Je suis restée étonnamment calme et le suis encore aujourd’hui. C’est étrange, comme si je me disais : ‹ Il faut bien que ça aille ›. Parfois, je m’énerve quand même, bien sûr. Par exemple quand j’ai tant de peine avec les heures ou quand il m’est si difficile de respecter les rendez-vous : je trouve cela vraiment cruel. »

 

Se rendre toute seule en ville, c’est possible. Partir seule voir son fils et ses petits-enfants à Zurich, ce n’est pas possible pour l’instant, mais pourrait redevenir possible. Hansruedi s’investit beaucoup pour aider Regula à organiser son quotidien. Tous les rendez-vous sont inscrits dans leurs deux agendas et Hansruedi lui programme toujours plusieurs rappels dans son téléphone portable. Regula fait partie de groupes de logothérapie, d’ergothérapie et de yoga, ainsi que d’un groupe spécialement dédié aux jeunes malades, qui existe depuis peu. Regula et Hansruedi trouvent cette dernière offre particulièrement précieuse : dans d’autres groupes, les autres participants ont tous quasiment 30 ans de plus !

 

 

Regula participe aussi à un programme de recherche scientifique visant à tester un nouveau médicament. Ce traitement tendrait à améliorer les connexions entre les cellules nerveuses saines. « Je viens juste de recevoir deux injections », explique Regula, qui n’est pas en mesure de dire si cela l’aide ou non. Elle ne sait pas non plus si elle reçoit la substance active ou un placebo. Hansruedi, lui, est soulagé : « Grâce à ce programme, nous bénéficions d’un excellent encadrement par des neurologues et des psychologues. »

 

En règle générale, Regula et Hansruedi essaient de profiter de la vie dans les limites de ce qui demeure possible. Ils vont aussi beaucoup marcher ensemble, ce qui se passe très bien. Quant à leurs perspectives d’avenir, Regula en parle avec calme et sérénité : « Je ne pense pas que je voudrai vivre cela jusqu’à la fin. » EXIT ? Elle n’en est pas encore membre, mais il s’agit là d’un sujet que le couple entend bientôt approfondir sérieusement. Pour Hansruedi, beaucoup de questions restent ouvertes. En effet, EXIT ne peut aider que des personnes qui prennent leur décision en ayant encore leur entière capacité de discernement. Or, c’est justement cette capacité qui s’érode avec l’avancée de la maladie.

 

Pour conclure, nous demandons s’il est quelque chose d’important dont nous n’avons pas encore parlé. Regula : « Il y a un mois, notre deuxième petit-fils est né. C’était une très grande joie. »