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Marie-Hélène I. S. (68 ans), Sierre : « Tout à coup, je me suis mise à faire des erreurs inexplicables »

Les appareils modernes permettent à Marie-Hélène I. S. et à son mari Jürg S.-I. (68 ans) de bien vivre leur quotidien partagé, même s’il est établi depuis environ quatre ans que Marie-Hélène souffre de démence.

 

Marie-Hélène I. S. a une carrière passionnante, exigeante et très variée derrière elle. En tant que collaboratrice juridique francophone du Conseil fédéral, elle a p. ex. contribué à la création du canton du Jura ainsi qu’à l’élaboration du nouveau droit de la famille dans les années 1970, qu’elle a d’ailleurs immédiatement mis en pratique : elle fut la première femme en Valais à conserver son nom de jeune fille lors de son mariage, lui ajoutant le nom de famille de son mari Jürg S., sans trait d’union.

 

En outre, Marie-Hélène détient des diplômes de traduction de l’anglais et de l’allemand vers le français. Elle recevait régulièrement des mandats de traduction extrêmement exigeants. C’est dans la traduction que tout a commencé, en 2011 environ. Dans ses textes apparaissaient des erreurs grossières et inexplicables. « Parfois, j’avais comme du brouillard dans la tête », se souvient Marie-Hélène. « Il me fallait aussi beaucoup plus de temps pour traduire une page. »

 

Jürg a accompagné sa femme chez un spécialiste à Sierre. Après des examens et des tests, le diagnostic de démence est tombé. Marie-Hélène s’est tout de suite vu prescrire un médicament qui retarde l’évolution de la maladie sans générer de gros effets secondaires.

 

Jürg S.-I. travaille encore comme expert en communication. Cela se reflète d’ailleurs dans les techniques mises en place avec sa femme pour faire face à la démence. « Marie-Hélène peut m’atteindre 24 heures sur 24, même lorsque je suis à l’étranger. Nous avons les tout derniers smartphones. Marie-Hélène arrive sans peine à les utiliser. » Ces appareils permettent aussi à Marie-Hélène d’être en contact avec sa sœur à Genève et sa fille à Sierre.

 

Toutefois, il arrive que quelque chose ne fonctionne pas. « Une fois, je n’ai plus su trouver la boulangerie où j’achète le pain chaque jour », raconte Marie-Hélène. « Une autre fois, je suis montée dans le mauvais train. » Dans ces cas-là, appeler une personne de référence avec ce smartphone qu’elle connaît bien permet d’arranger la situation.

 

Le tableau blanc situé près de la porte de l’appartement, sur lequel Marie-Hélène et Jürg notent les rendez-vous à venir, est aussi important. Souvent, ils consignent aussi le programme de la journée sur une feuille qu’ils posent ensuite sur la table de la cuisine.

 

Jürg sait comment obtenir des informations détaillées. Internet est pour lui une ressource importante. C’est ainsi qu’il croit fermement à l’effet positif de l’huile de coco et du jus de framboise ainsi que, plus généralement, aux bienfaits d’une alimentation saine. Pour lui, il est profitable de manger beaucoup de fruits et de légumes et de consommer peu de viande. L’alcool est interdit ; tout au plus peut-on tremper de temps à autre les lèvres dans du vin rouge : une restriction difficile pour celle qui dirigea un jour, à temps partiel, une moyenne entreprise valaisanne de production de vin.

 

Dans sa vie quotidienne, Marie-Hélène apprécie les petits rituels comme sa promenade quotidienne avec le chien, les visites fréquentes de sa petite-fille et ses contacts réguliers avec sa sœur, sans oublier la pratique du piano.

 

« Il y a aussi les accès de colère », raconte Jürg. Ces derniers peuvent faire partie de la démence. « Ils ne m’effraient plus. Après cinq minutes, tout est oublié et Marie-Hélène se met à me raconter qu’elle a brossé le chien le matin. »