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Regula S. (55), Berna: Trovo molto ingiusto avere così tante difficoltà col rispettare gli appuntamenti

Regula S. e suo marito Hansruedi S. (55) abitano a Berna nella casa che hanno ereditato. Da più di sei mesi devono convivere con il fatto che Regula, a soli 55 anni, è stata colpita dall’Alzheimer, un enorme cambiamento e svolta nella vita della famiglia.

 

Regula S., madre di tre figli adulti, impiegata fino all’estate 2014 in un asilo infantile a tempo pieno, è una signora simpatica di mezza età, come migliaia di altre, potrebbe essere anche mia moglie. Parla sottovoce, ma in modo chiaro. Solo se si passa un po’ di tempo con lei, allora ci si accorge della cosa: una leggera e ripetuta titubanza, come se qualcosa impedisse il normale corso delle cose.

 

Hansruedi S., che ha leggermente ridotto il proprio carico di lavoro per poter supportare al meglio la moglie nella quotidianità, racconta cosa accadde nel 2014. Regula incominciò improvvisamente ad avere difficoltà nell’impiego di apparecchi familiari o a svolgere contemporaneamente cose diverse. Le prime diagnosi parlavano di esaurimento. Si presentarono però problemi nel trovare le parole o difficoltà a gestire gli orari. Analisi neurologiche portarono nell'autunno 2014 alla diagnosi di “Alzheimer”.

 

Come si reagisce ad una scoperta del genere? Regula: “Rimasi sorprendentemente calma, come lo sono ancora oggi. È abbastanza buffo avere questa sensazione e pensare “In un modo o nell’altro ce la faremo”. Talvolta, naturalmente, mi arrabbio; per esempio trovo molto ingiusto avere così tante difficoltà con l’ora o col rispettare gli appuntamenti”.

 

Le gite in città riesco ancora a farle. Viaggiare da sola per andare a trovare mio figlio e mio nipote a Zurigo è al momento escluso, ma in futuro potrei riuscirci di nuovo. Hansruedi aiuta molto Regula nell’organizzazione della giornata. Lei coordina le scadenze con la sua agenda e lui programma diversi promemoria sul suo cellulare. Regula partecipa a gruppi di logoterapia, ergoterapia, yoga e fa parte anche di un gruppo speciale, nato da poco, per persone colpite da questo tipo di malattia in giovane età. Regula e Hansruedi apprezzano moltissimo questo gruppo, perché solitamente le persone malate di Alzheimer sono molto più anziane.

 

 

Regula partecipa anche ad un programma di ricerca medica in cui vengono testati nuovi farmaci. Questo dovrebbe contribuire ad un migliore e reciproco collegamento delle cellule nervose sane. “Ho già fatto due iniezioni”, racconta Regula. Non sa dire se questo serva a qualcosa. Non sa nemmeno se le sia stata somministrata una sostanza o solo un placebo. “Grazie al programma siamo tuttavia seguiti al meglio da neurologi e psicologi”, afferma sollevato Hansruedi.

 

In generale Regula e Hansruedi cercano di godersi al meglio la vita. Passeggiano spesso insieme. Senza alcun problema. E sulle prospettive a lungo termine, Regula si esprime con pacatezza e chiarezza: “Non penso che percorrerò questa strada fino alla fine”. EXIT? Pur non facendo parte di questa associazione, questo è un argomento che si dovrà affrontare prossimamente. Hansruedi ha molte domande aperte, perché EXIT attualmente può “aiutare” solo persone in grado di intendere e di volere. Ed è proprio questa capacità che si perde con il progredire della demenza.

 

Infine, alla domanda se c’è qualcosa di importante di cui non abbiamo ancora parlato, Regula risponde: “Un mese fa è nato il nostro secondo nipote. Questo evento è stato una gioia immensa.”